2025年4月29日 星期二

【書語】因死而生 : 一位安寧緩和照護醫師的善終思索

作者:謝宛婷 (奇美醫院緩和醫學科主任)

書封圖片取自博客來
書中提供好多新資訊,呼應生活經驗,解決困惑,值得細細閱讀。

第一章篇名『在「放手」中緊緊地牽住手,在「不放手」中,靜靜地醞釀道別。』妥妥地道出了安寧緩和照護真諦。

『我們很難接受愛著的人不再繼續努力,因為那樣,不只像是他們放棄了自己,也放棄了我們和他們之間愛的連結,後者往往更加難以承受,彷彿不再繼續努力,便是否決,也抹滅了彼此之間共存的愛。』相信被迫留下來的人,都會有被遺棄,不夠被愛的感受

『有時,選擇是那麼的難。我要知道怎樣才是對的呢?又什麼時候,才是所謂停損點、放手的時機呢?

決定不可能是迅速做出來的,尤其困難的決定,更是。我們總是需要一點時間消化訊息,甚至是在治療中,嘗試著前進與改變。正因為在醫療上往往也都沒有一個完美的答案,所以在現實中擺盪,是一種再正常不過的情境。
你應該要尋求一個有耐心等待與接納你猶豫,甚至是善變過程的醫療團隊,那表示這是一個真正知道「做決定是怎麼一回事」的專業團隊。你可以詢問這個團隊,如果選擇接受、不接受目前所討論的治療方式,結果會是如何。如果選擇接受,有停下來的機會嗎?後續可能會面對什麼樣的情境?如果選擇不接受,醫療團隊下一步會怎麼樣照護我們的家人?當這些問題都有了答案,那麼,想必選擇即便還是很難,我們也會比較篤定,我們為什麼做了這一個最後的決定。

做了決定之後,還是必須持續和醫療團隊碰面與討論,因為事先的討論與真正的病情發展,未必會完全吻合,有任何新進展的線索,都可能會讓下一步應該怎麼決定更加明朗化。』

該在甚麼時候做出正確的選擇?少了醫療團隊的建議,病人與家屬不可能做出合適的抉擇。

多年前父親的離去來得突然,父親一直是健康的照護者,照料著有著氣喘的母親。離開前一個月,父親的心臟逐漸失去功能,在我們來得及反應前,父親已陷入呼吸困難,每一口呼吸都帶來絕大的痛苦,縱使強迫打入氧氣仍無法滿足身體所需。醫師明確地告知,開刀雖然是一種可能卻不是一個選項,因為年邁的父親絕對挺不過手術。於是僅能採取基本支持,並以止痛劑安撫受苦的父親。雖然有著家人的伴隨,但父親終未能再清醒,我們沒有機會妥適地告別。

母親則長期有著氣喘與糖尿病問題,父親的離開對於母親是至大的打擊。原本堅強的母親,在數度急診就醫後,怒喊著我要安樂死」、強烈地拒絕鼻胃管。醫師召集家人面談,表達還不是時候,進而採取了侵入式治療,讓我們多陪伴母親一、二年。

看似父親是健康的、母親是生病的,然而醫師無法逆轉衰老、卻能治病。感恩在這個過程中,醫療團隊誠實告知,陪伴我們做出決定。

但若有時候連醫生的意見也不一致呢?在醫療現場,不同專科或立場的醫生也會在「醫師救人的天職」和「病人的善終自主」之間的擺盪。斷食善終、安寧照護以及醫療天職間,實實在在地存在著間隙。書中認為『醫療的意見,最重要的是來自診視病人後當下的綜合判斷,包括,疾病所帶給病人的負擔,過去對於治療的反應,現在使用某些治療方式的效果或是風險,治療過程所必須承擔的照護與財務負擔,治療成功與否,和病人回歸生活社會的相關性,病人的情緒表現』這是最理想的判斷基準,但不同專科的醫師會帶著本身有既定成見,而家屬則有親情、經濟與輿論等考量,慎思後「病人自主權利法」應該是目前自我可以事先掌握的自主權。(「病人自主權利法」可以參考的說明資料 民眾版醫師版)。

『逐步失去吞嚥功能,進入輕微脫水狀態,其實是人生終末之時,身體為了保護自己少受苦而啟動的機制。減少攝食,不但可以減輕器官衰竭之時的水分蓄積(如肢體水腫、腹水、胸水、痰液、喉頭分泌物),也減少腸胃道的負荷,使得嘔吐或是排泄量降低,而強行置入鼻胃管灌食,或是輸注大量的點滴,不只破壞了這個自然的平衡,甚至會因為灌進去的食物成為身體負擔,而引發腸胃道出血,有些人更會在臨終躁動的狀況下,無意識的拔除這些讓他不適的管路,而遭到家屬或是看護的手腳約束。』原來在末期,不適合再提供營養的道理在此。

『有時,冗長的邁向死亡的過程,反而會讓已經準備好的心情又變得七上八下,甚至對於決定不要再施行某些醫療措施,感到不安。這時,應該要怎麼做呢?......

謝醫師於 2025年出版了另一本新書《生命的最後一刻,都活得像自己:安寧照護的真義》,在試閱部分提及『善終是一種歷程、心境、情緒、關係、靈性的平安。斷食只是縮短餘命的消極選擇,而不是善終的必備歷程,不斷食當然也可以善終,而且比比皆是。』在一切無望之時斷食求終,但終了之前,仍能透過安寧醫療排除無效醫療程序,減少或拔除不必要管路,讓臨終前仍能自在過著一段有品質的生活。這似乎有些 too good to be true,或者是無法適用於所有臨終者?有機會再找來這本書看看。

謝醫師同時在台南成立了一個獨立書店「版本書店」,走入社區,提供『空間協助大家好好自我規劃善生、善終、善活的概念。』身體力行自己的理念,不局限於工作場域,甚至願意拓展至普羅大眾,真心佩服謝醫師。

更多資訊:
  1. 社團法人台灣生命教育學會病人自主研究中心,https://parc.tw/
  2. 謝宛婷,「生命的最後一刻,都活得像自己:安寧照護的真義」,寶瓶文化出版,2025年。
  3. 「版本書店」台南市北區開元路148巷33弄9號。FB:版本書店 SüRüM Bookstore 

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