【書語】父親的腦：阿茲海默症陰影下的生活 Life in the Shadow of Alzheimer's

圖片取自 博客來

作者：桑狄普．裘哈爾 (Sandeep Jauhar)、譯者：涂瑋瑛 (天下文化、2024)

作者本身是心臟科醫師，書中紀錄了父親罹患阿茲海默症，從診斷發現直到去世約七年之間的照護過程。

作者父親是研究小麥的科學家，由印度移民至美國。作者的哥哥是外科醫師，另還有一個妹妹。最初是因為母親罹患帕金森氏症，為便於就近照顧，雙親搬遷至哥哥與作者居住的長島。由於東方家庭的傳統，也因為經濟狀況允許，他們聘請了印度籍長照人員住在家裡 24小時照顧雙親。

從書中，我們理解到，綜使作者家中有兩位醫事人員，失智症對於他們而言仍然相當陌生。更由於親人切身的關係，在父親早期顯露徵狀時，作者仍不斷地以父親僅是單純地健忘，偶而的心情差，而不是罹病來說服自己。直到父親接二連三發生迷路與不斷忘記支付帳單等實際影響生活的狀況後，方陪同父親進行醫療診斷。而神經內科醫師開立的處方藥即是愛憶欣，這與台灣醫師處方是一致的，作者認為愛憶欣『有點像是使用泰諾 (Tylenol) 治療關節炎。愛憶欣或許可以改善父親的記憶力 (但改善幅度輕微)，卻無法延緩認知障礙的惡化。』

在疾病的進程中，作者也必須要不斷地查找資料來理解「記憶」與「記憶」的喪失。『而在人體內，海馬體對於鞏固程序至關重要。儘管我們仍不了解確切機制，但目前來，大腦皮質的不同部位 (視覺皮質、聽覺皮質、嗅覺皮質) 在意識經驗中活化時，會將訊息傳遞至海馬體，而各種感官和認知會在海馬體內，壓縮成凝聚在一起的整體。接著，海馬體會像音樂播放師一樣，一遍遍重複播放這段經驗，每次都將訊息傳遞回訊息發源大腦皮質部位。於是，儘管是在無意識的情況下，但這段經驗會反覆再現。一旦這個大腦皮質迴路穩固之後，海馬體就能退出這套程序，而這段記憶如今已經儲存在皮質中。這套程序經常在睡眠期間發生，因此我們認為睡眠對於記憶行程，非常重要。』所以當失智者海馬體逐漸萎縮後，近程經驗無法被記憶 (例如忘記中午吃甚麼)，而兒時早期的記憶儲存於皮質網路內則不受影響。

書中完整地展露照顧者的掙扎。當作者帶著父親出門時，會因為父親不合宜的舉止而感到羞恥。當工作中，父親電話呼叫，情緒勒索地說因為我養大你，你能讀醫學院也是因為我，所以現在你必須馬上回應我的要求、到家裡來。作者也會因此而感到憤怒與不耐，但隨即又對於自己的情緒感到羞愧。而作者也在目擊，以往自我要求完美、重視外表的父親、直至上午十時仍穿著睡衣閒晃時，感到悲傷的同時擔心失智症的遺傳而恐慌。

兄妹間對於照顧不同調而產生摩擦，為「治療性欺騙」（Therapeutic Deception）、或稱「驗證療法」發生爭執。哥哥與妹妹為了不與父親對立，不做無謂的消耗，主張在父親時空錯置時順著他的思緒回應，避免父親暴怒、言語或行為上的暴力。但作者認為如此是欺騙父親，日後更難獲得父親信任，會毀掉親人之間脆弱的連結。而當妹妹為了不斷地置換看護而憂心，希望尋求長照機構時，作者卻不同意。甚至到了最後，已轉入安寧療程，是否要靜脈輸液，兄妹間仍無共識。雖然父母早已留下遺言不要苟活，而父親也接近彌留狀況，作者還想著『或許我們可以給他支持性治療，讓他有機會從目前的病情，重新振作起來。』若一位從業多年的醫師，面對臨終的親人時，仍無法認知句點是否即將來臨，一般人如何能知曉呢？最後，作者是在與安寧護理師對談中釐清思緒，他理解到父親在過往近七年的疾病纏鬥，其實都是失智症的一部分，甚至現在面對的泌尿道感染都是，目前作為僅是讓無意識的父親在煎熬中慢慢逝去。最終他接受了撤除靜脈輸液，讓大家陪伴著父親，直到父親離苦得樂。

失智是現代人必須面對的議題，相當沉重。讀完這本書後，應該會有很長的一段時間，不會想要再閱讀同類書籍了！